Una bebé de siete meses podrá por fin contar con los medicamentos que necesita para el tratamiento de la enfermedad que padece gracias a que sus padres interpusieron un recurso de amparo contra el Hospital Nacional de Niños. Tras consultar con expertos, los magistrados les dieron la razón y ordenaron al hospital que inicie el tratamiento.
El 13 de diciembre de 2023 a la niña le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada atrofia muscular espinal tipo I, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann. Este padecimiento afecta las células nerviosas de la médula espinal que se comunican con los músculos que el cuerpo controla.
Según los padres de la menor la enfermedad “puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello”, y con el tiempo provoca la muerte de la persona.
Los afectados explicaron que médicos especialistas en neuropediatría del Hospital Nacional de Niños les recomendaron el tratamiento con el medicamento Spinraza- Nusinersen. Pero el 18 de enero de 2024 el Comité Central de Farmacoterapia no aprobó el tratamiento por su costo y no por una razón médica.
Los magistrados abrieron una investigación a cargo de un especialista en neuropediatría del Colegio de Médicos y a la Medicatura Forense del Departamento de Medicina Legal del Organismo de Investigación Judicial (OIJ), para confirmar si corresponde usar ese medicamento.
La investigación concluyó que el medicamento Nisinersen es apropiado para tratar la AME (atrofia muscular espinal) pues hay estudios que confirman su eficacia contra la enfermedad y por tanto avalan que es el tratamiento correcto para la menor.
Entonces la Sala Constitucional redactó una sentencia el 22 de marzo de 2024, en la cual ordena al Hospital tomar medidas de inmediato para que la menor reciba el medicamento de acuerdo con las especificaciones médicas.
